6月16日下午，在世界渐冻人日（6月21日）来临之际，河北以岭医院肌萎缩科携手上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，在该院六楼多功能厅共同举办“以爱解冻 微光汇聚”世界渐冻人日主题活动。活动设线上、线下双会场同步开展，通过专家科普讲座、病友经验分享、公益物资捐赠等形式，为渐冻症患者及其家庭送去专业支持与暖心关怀。

活动现场

 

科普护航：中西医结合探索抗“冻”新路径

“渐冻症”医学全称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），属运动神经元病的一种。患者肌肉逐渐萎缩无力，身体如同被逐渐冻住，最终可致瘫痪，故俗称“渐冻人”。该病属于世界性疑难病症，症状繁多、病机复杂、治疗难度大。世界渐冻人日定于每年6月21日，旨在提高公众对ALS的认知，关爱患者群体并推动医学研究。

活动中，河北以岭医院副院长、肌萎缩科主任李建军，肌萎缩二科副主任潘朝、副主任医师张强胜、护士长李彦红等分别作主题讲座，内容涵盖渐冻症的中医治疗、现代治疗进展、营养管理及日常护理要点。

李建军介绍，河北以岭医院肌萎缩科现为国家中医药管理局重点专科、中国医师协会渐冻人救助基地。科室针对渐冻症等罕见病，创新构建“奇经络脉理论”与“五脏分证、三焦分治”疗法体系，研发近30种专病制剂及10余种特色中医技术，可有效延缓病情发展、延长患者生存期。

在家庭护理模式方面，李建军指出，传统观念认为气管切开后的患者需长期留在重症监护室，费用高昂。该院通过系统培训家属护理技能，使患者可回归家庭接受规范护理。这一模式显著降低了患者家庭的经济负担，经规范家庭护理的患者生存期可达10年以上。此外，随着辅助设备的普及，患者生活质量也得到明显改善——有患者借助眼动仪即可完成发红包、下象棋、操作股票交易等日常活动，较过去“只能盯着天花板”的状态有了显著提升。

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长李玉珠表示，该中心自2018年与河北以岭医院合作以来，已走访13个省市、100多户患者家庭，提供免费护理指导、呼吸机参数调试、眼动仪及咳痰机使用培训等上门服务，并将持续联合医疗团队、公益组织及爱心企业，为渐冻人群体提供长期支持。

病友分享：乐观心态是抗“冻”关键

活动现场，两位长期与病魔抗争的病友分享了各自的抗“冻”心得。

病友韩先生患肌萎缩侧索硬化近15年，就诊当年即出现四肢无力、言语不清等症状。他表示，多年来坚持门诊随诊、遵医嘱服药，目前可自主进食，呼吸机间断使用，在家人陪同下还能借助助行器锻炼，病情控制较为稳定。他总结了四点经验：保持良好心态、坚持适当锻炼、注重营养支持、预防跌倒摔伤。

来自石家庄的马先生于1994年确诊渐冻症，曾先后辗转省会及北京多家医院，最终在河北以岭医院接受系统治疗。30多年来，他的病情控制良好，仅手部可见肌肉萎缩。他鼓励病友：“得了这个被称为‘第二癌症’的疾病，我当时也非常绝望。但我及时调整心态、选对医院和医生，勇敢和病魔斗争！”

陪儿子前来就诊的赵阿姨听了马先生的话，眼中重燃希望：“我家儿子也需要戴呼吸机了，病情越来越重。来到这里后，医护照顾得很好，给了我希望。愿更多人能关注这个群体。”

公益派送：双线渠道覆盖刚需家庭

营养支持是渐冻症患者日常养护的核心环节。本次活动通过线上、线下双渠道免费派发公益营养物资，切实缓解患者家庭的养护压力。

活动当天，一名爱心人士为一名家庭困难的渐冻症患者捐赠了一台呼吸机。上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心工作人员走进河北以岭医院肌萎缩科病房，为80位住院患者送上爱心礼包，内含为渐冻症患者定制的护理及营养必需品。

捐赠呼吸机

 

据悉，公益物资专为有实际需求的渐冻病友定制，符合以下任一情况，均可报名申领：营养不均衡、营养吸收不全面，身体补给跟不上的病友；已做胃造瘘、鼻饲手术，或存在吞咽困难，急需科学进食解决方案的病友；家属日常备餐、打匀浆耗时费力，希望优化喂养方案、减轻养护负担的家庭；频繁出现误吸、呕吐、腹泻问题，或易感染、管道易堵管，深受养护难题困扰的病友。每个家庭限领一份。线上方面，活动同步开放100份专属福利申领通道，符合条件的病友可通过关注上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心官方平台免费申领。